En historisk dag...

 ... idag. Jag har tvättatm bilen! Och den är nästan ren på utsidan. Allt smuts lossnade inte, det var ju två år sedan den tvättades. Det var faktist Vasilis jobb att sköta detta men nu är han ju inte här så då fick jag ge med mig ;).

Återstår bara att fixa det på motorhuven som inte maskinen klarade. Oxå insidan oxå då förstås...

Det är faktiskt som så ...

 ... att jag, trots allt ser ganska positivt på framtiden. Det är några bucklor som måste passeras men det känns ändå som om 2010 blir året livet vänder den ljusare sidan till. Skönt att vara lite optimist för en gångs skull.

Positiva saker som hänt i år?

• Jag börjar så sakteliga vakna ur den "koma" jag hamnade i när Tony lämnade oss.

• Äntligen har de tagit mig på allvar på Psyk. Det känns skönt att ha något jag "måste" göra emellanåt. Varje dag blev för mycket men nu är det två dagar i veckan. På onsdag ska vi ha uppföljning - då kanske jag slussas vidare till Kommunens verksamhet. 

• Min viktuppgång och mina svullna fötter, anklar mm mm. Ha ha :) Positivt!?! Ja, nu tar man mig på allvar inom sjukvården också. Utredning pågår.  
•  
• Handikappersättning!!! Yes! Jag är jätteglad att jag fick igenom det, men blir ännu gladare om min överklagan går igenom. 

Mycket vill ha Mer;) - Det handlar i huvudsak om kostnader för Klimatvård där försäkringskassan menar att Landstinget ska stå för det och Västra Götalands Regionen är snåla med allt som gäller hälsoresor. Men med hjälp av Psoriasisförbundet och min (över) läkare på Hud, KSS kanske det ordnar sig.

I morses lämnade jag blodprov till Dexametasontestet. Läkaren misstänker tydligen Cushings syndrom. Ännu en autoimmun systemsjukdom. Eller ? Ännu en? Alla hänger i hop på ett eller annat sätt. Jag har läst på en del de senaste veckorna. Det finns många och ibland vaga symptom på Cushings. Det har blivit ett antal aha-upplevelser.

OK, vet ej ännu om det är Cushings, men nåt lurt är det och doktorn håller med. Jag tror starkt på att det är behandlingsbart i alla fall :) .

Så till något annat, om inte doktorn säger stopp och belägg: I höstas "råkade" jag hitta en resa till Kos till hyfsat pris, 15 sep tre v Paritsa, direktflyg från Stockholm. Jag slog till och bokade, tänkte att det löser sig nog både med humör och ekonomi till dess...

Jag har slått bort den där resan ur tankarna totalt, inte minst när jag for till Polen! Nu närmar sig slutbetalningsdatum och snart ramlar den retroaktiva handikappersättningen in på kontot.

...




 

                                       

Känner mig änna...

 ... nästan gråtfärdig.

Jag tycker att det räcker med hälsoproblem!!!

Pratade med medicinläkaren på Akuten idag. Och Dexemetasontestet ska göras och under tiden tills han fått resultatet ska han prata med sina kollegor om mitt lilla fall...

Han blev ganska stum när jag berättade att jag gått upp ytterligare tre kilo sedan vi sågs. Jag blir så trött (och ledsen). Kan de inte bara stoppa in mig och utreda?

Också gick teven sönder också...

 ...

Försöker komma underfund med...

 ... hur systemsjukdomar fungerar. Hittar väldigt lite information. I alla fall om hur de hänger ihop. Jag har i alla fall några av dem, tror jag.

Mina diagnoser i kronologisk ordning:

Psoriasis
Psoriasis Artrit
Klinisk Depression
Morbus Crohn
Hepatit C
Onda knän (Artrit/Artros?)
Besvärlig höft (Artrit/Artros?)
Kraftig Viktuppgång
Ödem i första hand upp till strax över knäna. Men jag tror nog att jag är lite svullen överallt.

Psoriasisen och depressionen förbättrades märkbart i Grekland. Då kliver i stället Crohn in i bilden. Och så småningom märkte jag av ett visst besvär med att ta mig i och ur bilen. Knä/höftproblemen startade.

Första tiden i Sverige: Knävärken fortsätter. Viktuppgången inleds.

Efter ett tag i Sverige: Psoriasisen återvänder och Crohn klingar av.

Någonstans på vägen övergår ett allmänt "stressat" tillstånd till depression. Svårt att säga när
 jag insåg att det var kört igen.  

Hela tiden ökar vikten fort och säkert. Ödem tillstöter. Vet inte riktigt när det startade. I vintras upptäckte jag att mina vinterskor blivit för små. Nu i sommar får jag vara glad när jag kan få på mig skor överhuvudtaget.  

Psoriasisen börjar avta, då rasar magen... Dags att skippa råkosten igen :(

Och som kryddan på verket: Alla de här sakerna gör att jag inte kan bota den botliga sjukdomen: Hepatiten...


.

Nejdå...

 ... Jag är inte kvar i Polen, även om det skulle kunna tänkas se ut så här på bloggen.

I Polen hittade jag det fina vädret och det följde med till Sverige. Svensk Sommar är underbar när det är sommarväder.

I lördags var jag på mycket trevlig gårdsfest. Klarades väl av med betyg godkänt kanske. Med tanke på hur ringrostig jag är. Nu satsar jag på Folkfest i helgen.

Dagarna snurrar på och jag försöker få nåt nyttigt gjort varje dag. Två -tre timmar tillbringar jag på Dagsjukvården (social träning). Vi fikar, spelar kort, slappnar av och matar änder i Örthagsparken. I morgon är jag ledig. :)

I nästa vecka är doktorns semester slut och då har jag en telefontid inbokad. Vidareforskning beträffande mitt ödem som jag hoppas bli av med innan vintern. Kan bli lite kallt med sandaler då.

Utredning angående min rätt till handikappersättning pågår. Besked innan 1 augusti. Handläggaren på FK lät positiv...

Nu har jag nästan inte gnällt alls, eller? Säkrast att avsluta då.

 .

Trodde ett tag...

 ... att jag hamnat lite fel.

I eftermiddags sökte jag mig till saltvattenbassängen. När jag kom in på det området möttes jag av grekisk musik och följande dekorationer:

bilderna får tyvärr komma senare

Så mycket...

... känslor kommer upp.

Inser att jag åååååldraaaats tio - tjugo år i och med återflytten 2008.Sitter som en åldring och tittar på livet. Nej! Inte som en åldring... I går kväll dansade en äldre dam ut från lokalen hållandes ett fast grepp om sin rollator...

Det kanske är en del i min läkandeprocess? En massa gamla skrotkänslor kommer fram. Ok, alla är inte skrot men väkdigt avlägsna, så en aning rostiga lär de i alla fall varit.

Once upon a time sa jag till mamma att hon inte fick komma och hälsa på mig då när hon passerat till andra sidan. Jag är därför nästan övertygad om att mina änglar hälsar på nattetid, när jag sover. De senaster nätterna har Tony varit med mig och hör och häpna (!) Ingemar och Anna.

Nu är det snart mat. Sen lite sol o bad sen gyttja.

En liten...

... rapport.

Tyvärr så drabbades jag av ern djupdykning i humöret. Kan det ha berott på att jag glömde ta mina antideppmediciner kanske? Lätt gjort när man mår bra.¨Och att i det läget få en lapp i hande n fullteckanad med tider att passa. Ojnevojne. Det som är ett av mina största stressmoment. Nu är i alla fall humöret på väg upp igen!

Igår fick jag min första behandling (av 15) gyttjeinpackning på onda ryggen. Innan dess njöt jag i 39 gradig bubbelpool och på varma stenbäddar (?)  med avslappnande musik. Efter middagen lyckades jag ta mig nästan ända ner till havet. Åja, jag var på stranden men inte framme vid vattnet. Känns grymt att inse att konditionen bara inte finns där.

Idag har jag fått laser på min ena fotled och magnetterapi på knäna. Strax blir det Hydromassage, vad det nu är?

I eftermiddag är det grillning för alla hotellgäster och i kväll blir det dans med Polenupplevelsers´gäster. Igår var det operett, men jag orkade inte gå. Så otroligt trött, men det delar jag med de flesta gästerna här.

Das war alles für Heute

Det bidde det...

... visst! ASpropå föregående rubik.

Jag är i Polen! På hälsospa! Mycket raskt beslut och tusen tack-kramar till Ancie.

I Polen, ja, Fråga nig inte om detaljer, please. Nordvästra Polen vis Östersjön, Ortsnamnet börjar på P tror jag, resten är sjutusen gånger värre än grekiska.
. Kändes vw
Nu är det lördag kväll, jag på semester nånstans i norra Polen,nyduschad och... iklädd pjamas. Ja det är väl bara att acceptera, min kropp orkar för tillfället inte med allt Jag vill. Kanske därför jag är här?

Apropå det och annat... Hehe, jag skriver ju inte varje dag.

Nationaldagen firade jag med Pascal i Stadsträdgården. Kändes som ett kliv ut i livet! Och med denna vistelse här på Sandra gör jag nystart nr ? i ordningen.

Nationaldagsfirandet avslutades med besök på Akuten. Hade ringt rehab kvällen innan och sköterskan bedömde det som si och så akut: Men gå så snart du vill för en Läkare behöver kolla! Så jag lämnade över Pascal till Lina och mig själv till sjukvården.Summa somarum hittills: Inga hjärtproblem. Läkaren vill inleda en hormonrubbningsutreding pga svullnad och depression och +40 kg på två år.

I dag ville jag så mycket, men orkade så litet. I morgon är en annan dag!

Läkaren missade min avtalade tid idag. Medresenärer tyckte det var förskräckligt, jag ryckte på axlarna. Som på Falbygden när Ewa underade om jag inte var arg? Arg pga att vandalister slått sönder två rutor på min bil. Jomenvisstmendå? Det är ju bara sånt som händer i mitt liv och som påminner mig om att jag lever.

I kväll ville jagb roa mig. Här på hotellet elller ute på P byn, orkar ej...

Natti natti

Det bidde varken ...

 ... det ena eller det andra.

Fantiserade om att ta en billig resa nu innan sommarlovet börjar. Sen blir det förmodligen svårare att hitta billiga biljetter. Funderade över vart jag ville åka. Hade nästan berstämt mig.

Jag skulle verkligen behöva detta. Har ingen lust att återuppta ljusbehandlingen. Den som blev abrupt avbruten pga sjukhusvistelsen. Fyra - fem veckor till. Tyckte det lät mycket bättre med en tvåveckors resa. Och sedan hade jag planerat att starta Behandlingen. Såg framför mig hur jag var laddad fysiskt och psykiskt.

Så, i fredags svullnade mina fötter, anklar, vader, knän upp. I lördags ringde jag sjukvårdsupplysningen. I kväll har jag tillbringat sex timmar på akuten. Blodprover tagna för att bl a kolla om hjärtat pumpar som det ska. Läkaren adderade även mina problem: Depression + Kraftig Viktuppgång + Svullnad = möjlig orsak Hormonrubbning.

Proverna klara nån dag nu i veckan. Sedan blir det eventuellt Hormonutredning.

Tja, resorna blir billigare i mitten av augusti igen...

För övrigt har det varit en härlig dag. Strålande sol och Pascal-besök. Lille store Pascal som tappat sin första mjölktand. Han hade väldigt skoj i Stadsträdgården där Nationaldagen firades och nya Lekplatsen invigdes.

Nu måste jag gå och lägga fötterna i högläge.

Hade tänkt mig en bild eller två men iiiiiiiiiiiids inte

Tänkte att jag...

  ... kanske skulle skriva något.

Men, det är risk att det inte blir nåt gnäll. Då kan jag ju inte skriva, eller?

Ok. Skriver ändå. Kan säkert klämma in nåt litet gnyande här och där.

For iväg till Trollhättan, Näl, som avtalat. Där fick jag inte stanna. De kunde ta kontakt med Öppenvården i Lidköping åt mig. "Gnäll"

Turen fortsatte då till Falköping. På vägen dit kom det en sån där dum tanke som kan tänkas dyka upp ibland: "Om jag vrider ratten åt höger och kör av vägen?..." Det var bara en tanke, men den visade sig vara bra ;) .

Vägen mellan Trollhättan och Falköping har jag nog aldrig åkt förr. Där fanns både tranor och Striptease!

Tack vare att jag nämnde att jag tänkt tanken att vrida på ratten så fick jag stanna på sjukhuset. Det ångrar jag inte! Äntligen var det någon som såg mitt problem och som förstod. Utredning startad och eftervård planeras. De är helt underbara där. Överläkaren, Laijos, har jag förtroende för. Han pillrar till det med pillren så det blir bra. Och maten är god ;) . Jag är mäkta förvånad hur social jag klarat av att vara i samspel med både personal och medpatienter. Alla mediciner är utbytta, de tre senaste nätterna har jag både somnat och sovit som en normal människa. Härligt!

Dags för lite gnäll tycker jag. Eller hur? I söndags kväll ringde min mobil. Polisen i Falköping undrade om jag visste var min bil var. Jodå, det visste jag. Han berättade att den blivit sönderslagen. Bakrutan plus höger bak. Så, hur kan man få till detta till något positivt? Det är alltid bra att tänka positivt. I det här fallet: Under söndagen funderade jag på vad jag skulle kunna tänka mig att hitta på att göra för kul med min skatteåterbäring. Det slipper jag tänka på nu.

Nu har jag permission till söndag kväll. Idag har lille store Erland gratulerats, nio år. Ojne Vojne vad tiden går.

På måndag ska jag göra klar min bokhylla sen tror jag att det blir hemgång. Och från sjukhuset ska de ta Öppenvården i örat eftersom det inte hänt något på den fronten sedan 10 mars.

  

  

. 

Samtalet...

 ... avklarat.

Ska vara på NÄL i morgon 9.30.

Så får vi se vad som händer sen...


-

Så ...

... sitter jag då här med telefonnumret framför mig igen.

Hur svårt kan det vara att ringa?!?!?!

Finns hjälpen här?


-

Det här är...

... nog inte så bra:

Gick och lade mig i går/ i natt. Tog en sömntablett. Kunde inte somna. Gick upp. Bestämde mig för att jag banne mig skulle sova:

1 tablett av varje sort sköljdes ner med en mellanöl. Den var kall och god. Sedan infann sig "lugnet" och jag tog en sömntablett och gick och la mig. Somnade.

Vaknade utsövd 15:00

Ja, ja, eftersom psykiatrinnan redan är övertygad om att jag är narkoman pga att jag har hepatit c så kan jag väl uppfylla hennes tro.

Nej, nej. Tror inte det även om det är lite skönt att gå in i tablettdimman.


-

En rapport från...

... psolriket.

Tre veckor avklarade fyra - fem återstår. Segt så in i h-e. Om jag tillbringat de tre veckorna på en solig strand hade jag varit helt läkt nu.

Och hur står det då till i huden så här nästan halvvägs då? Psoriasisfläckarna börjar nog avta litegrann. Eksemet reagerade redan efter två psolningar och blev mycket bättre. Men det kommer nya... Och det kliar! Och kliar! Och sen kliar det lite också.

Smörja med det ena, smörja med det andra, smörja med det tredje. Oljebad. UVB-ljus. Också smörja lite mera.

Varför stannade jag inte hemma?

Min ultimata dröm...

...hyra billig liten studio på Kos.

Jaja, jag är nu på gång med ett nytt projekt. Ibland faller andan på. Andan ja. Men "orken" att göra det som måste göras.

Fick i alla fall intyget från min hudläkare idag om att jag behöver klimatvård. Via Landstinget kan jag inte få det pga att man först måste ha testat Metothextrat som jag inte får lov att testa, pga levern. Hom förordade starkt att jag borde få Handikappersättning. Allt slitage av kläder och sängkläder. Och det är bar en liten del... Höga läkarkostnader varje år. mm mm mm  Och inte minst att jag behöver resa till solen minst 2 gånger per år.

Som synes har jag ett nytt projekt på gång. Mina projekt brukar dra ut på tiden. Hitta motivation. Hitta ork. mm Så kommer jag att tänka på det personliga ombudet igen. Men jag tycker att jag måste kunna klara detta.

Jag blir väldigt frustrerad när jag tänker på mitt liv innan. Så effektiv! T ex bytte tjänst på företaget jag jobbade. För att fylla min plats fick de ta im 2,5 personer. Ja, det var en gång men inte enda gången.

Ja! Med facit i hand förstår jag att jag är utbränd. Men det har aldrig komit upp i mina läkarkontakter? Det känns som att man inte tagit mig på allvar. Deras viktigaste frågor var om TVn pratar med mig, och liknande...

OK, ett erkännade till. Har haft ett par episoder. Den ruskigaste var när byggnaderna på fotot jag har i sovrummet började röra sig. Bytte plats, typ.


Och det var inte en av de två (?) nätterna när jag råkade ta för mycket medicin. Lugnande, sömntabletter. Men det var ganska kul och avslappnande de där typ 2 gångerna ;)


 Jag bara måste orka kämpa vidare för att få mitt liv tillbaka! Får jag inte det .... Så har jag ju inget liv oh då skulle man ju i förlängningen komma in i frågan om dödshjälp, eller...

Ojdå...

... vad tiden går fort. Snart en månad sen jag gnällde här.

Gnällämnen har givetvis inte saknats men jag kanske har känt mig för gnällig för att gnälla.

Dagens stora nyhet: Mötte årets första Sädesärla! Den där allra första gör mig alltid glad. Det gjorde den t o m i Grekland. Men då kom den när vintern närmade sig. Men, jag tycker ju om den grekiska vintern (i alla fall oftast) så den var välkommen där med. Inte minst för att jag var glad över att inte behöva tillbringa vintern i norr. Fåglarna har det bra dom.

Ljusbehandlingarna har startat. Varmt oljebad i en kvart. Psol-tiden kom idag upp i hela 30 sek. Måtte jag nu kunna genomföra detta 15 - 25 ggr. Varför inte?

Första behandlingen var i onsdags. På kvällen fick jag ont i ena ögat. Det bidde en liten käck ögoninflammation av det hela.

Idag var jag mycket bättre i ögat. Hade jag sett ut som lördags hade jag säkert inte fått lov att psola. Men, men. Undrar just vad som händer där i ögat just nu? Det har börjat skrapa, göra lite ont och rinna igen... Kan det bero på psolningen? Men, jag hade ju både skyddsglasögon och grön rånarhuva på mig!

Jag är så innerligt trött på denna kliande torra hud. Dessa stora fula utslag. Och de små kliande prickarna på armar och mage. Dessa inflammerade, svidande, kliande öron. Så börjar det då i ögonen också...

Om inte om vore så vore det så himla enkelt. Tillbaka hem till Ελλάδα. Mycket begränsad psoriasis, ingen torr hud, ingen klåda. Om inte om....

Nej, nu måste jag smörja mig igen. Och medicinera öronen. Och drömma om en högvinst på Lotto (som jag inte spelar).

Deppig...

... deppigare, deppigast

Första morgonen...

... på länge som jag vaknade och ville kliva upp ur sängen. Det är en mycket glädjande känsla som jag inte är bortskämd med. Det kanske berodde på att jag tillbringade större delen av de två senaste dygnen i just sängen.

Tarmarna har varit jobbiga så att säga. Och är så fortfarande. Men jag upptäckte att två Citodon var en god hjälp.

Varit på apoteket och hämtat ut en påse till ett värde av drygt 1800 kr. Jag är dyr i drift.Så nu ska det smörjas och droppas och jag vet inte vad allt. Gud så mycket enklare det var att bo i Grekland...

Hos hudläkaren kom läkemedlet Methotextrat (ett cellgift) att nämnas igen. Det är den behandling som man kan få om inget annat hjälper. Men jag med min andra sjukdom kan inte få den heller...

Förra gången en läkare ville ordinera mig detta medel vägrade jag. Köpte ett Psolarium och började resa två gånger om året till Grekland. Det fungerade ypperligt. Och helt symptomfri hade jag nog varit om jag kunnat göra en tredje sol- och saltabadresa.

Två - tre resor per år behöver jag alltså. Och hur ska det gå till?

Känns som om ...

... det är förlossning på gång ;). Tredje dan med magkramper. Kan det vara Kronblom på gång tro?

Av hudläkaren blev jag ordinerad sol och salta bad på sjukhuset. Hmmm, undrar om de har nån CD med vågskvalp?